Il presidente dell’AMCI Stefano Ojetti chiede un centro di cure palliative in ogni provincia e lancia l’allarme sui caregiver: “Schiacciati da costi e burocrazia, i malati temono di diventare un peso”
Garantire dignità fino all’ultimo istante, contrastando il deserto assistenziale e la solitudine del fine vita. Il professor Stefano Ojetti, presidente nazionale dell’AMCI (Associazione Medici Cattolici Italiani), illustra a Interris.it una gestione davvero umana della terminalità e delle grandi cronicità nel nostro Paese. Di fronte a un’offerta di cure palliative ancora troppo frammentata e diseguale sul territorio, Ojetti lancia la proposta di un centro dedicato in ogni ospedale di provincia. Ma il vero allarme riguarda i caregiver, schiacciati dal peso fisico ed economico di patologie degenerative sempre più lunghe, e la burocrazia ospedaliera che “ruba” tempo prezioso al rapporto medico-paziente. “Il malato non può e non deve rimanere solo – avverte il professore – morire senza un’assistenza umana è un fallimento da evitare a tutti i costi”.
L’intervista
Professore Ojetti, partiamo da un tema cruciale ma spesso frainteso: il ruolo delle cure palliative. Oggi che cosa rappresentano davvero per un malato terminale?
“Oggi le cure palliative permettono di tenere sotto controllo i sintomi e, di conseguenza, di accompagnare il malato nelle patologie di tipo terminale. Il loro scopo fondamentale è proprio questo: permettere alla persona di vivere l’ultima parte della sua esistenza in maniera dignitosa”.
Se i benefici sono così chiari, qual è il vero nodo del problema in Italia?
“La problematica principale è che le cure palliative sono ancora troppo poco presenti sul territorio. Attualmente l’offerta nel nostro Paese è profondamente diseguale. Per superare questo divario, il progetto ideale dovrebbe essere quello di garantire un centro di cure palliative per ogni ospedale di provincia. In questo modo, qualsiasi malato, in qualunque regione o città si trovi, saprebbe a chi rivolgersi nel momento in cui emergono queste drammatiche esigenze”.
Lei fa però una distinzione importante tra la fase terminale e il decorso delle malattie degenerative che diventano croniche. Lì lo scenario cambia?
“Sì, il concetto è diverso. Nelle malattie degenerative croniche il problema diventa prettamente sanitario. In questi contesti bisogna creare delle strutture e delle situazioni di supporto specifiche, penso soprattutto ai caregiver (coloro che assistono il malato, ndr). Arriva un momento in cui i familiari non sono più in grado, anche proprio fisicamente, di assistere i propri cari. La popolazione invecchia e, quando un malato si rende conto di essere diventato un peso – anche dal punto di vista prettamente economico – è evidente che a un certo punto cercherà di porre fine alla sua vita. Vuole smettere di soffrire, sì, ma spesso lo fa soprattutto per sollevare la propria famiglia da una situazione insostenibile”.
Questo ci porta al cuore del vostro approccio: rimettere al centro il malato inteso come persona. In tutto l’ultimo percorso terapeutico, l’obiettivo finale sembra essere quello di non far mai perdere la speranza. Quanto è importante questo aspetto?
“Io direi che è fondamentale. È fondamentale perché si arriverà sempre a un punto finale, e in quel punto finale il malato non può e non deve rimanere da solo. Naturalmente tutto questo comporta una dedizione immensa da parte del medico, sia esso un medico ospedaliero che ha in cura il paziente ricoverato, sia esso il medico di medicina generale. È un compito che prende tutta la persona del medico e che, in un certo senso, “ruba” tempo”.
A proposito di tempo: oggi la burocrazia sembra essere il peggior nemico del rapporto medico-paziente. Quanto incide questo rischio nella fase del fine vita?
“Purtroppo accade proprio questo. Sia negli ambienti ospedalieri, dove si è costretti a riempire carte in continuazione, sia nell’attività dei medici di famiglia, che hanno le stesse identiche incombenze burocratiche, il rischio reale è che si finisca per trascurare il paziente nella sua fase terminale. Ma morire da soli, senza un’assistenza adeguata e umana, è una cosa che dobbiamo veramente evitare a tutti i costi”.
