La Complessità Esistenziale del Paziente Fragile e Complesso

“La fatica del prendersi cura: il ruolo delle associazioni di volontariato dalle singole esperienze alla rete del Forum”

 

Ci sono alcune parole chiave in questo titolo: complessità, prendersi cura, fatica, associazioni, rete

Complessità: si fa riferimento alle multiple patologie di un singolo malato che vive con sempre maggiore cronicità e fatica. So bene nel mio ruolo di medico, ma anche di care giver dei nostri genitori, cosa significa: ogni giorno terapie mediche, punture, medicazioni, dolori, stanchezza, visite di infermieri, medici, parenti, congiunti, dolori, piaghe, ansia, depressione, cefalea, etc etc

Prendersi cura: che bella espressione! Mettersi a servizio dell’altro, ogni giorno per essergli vicino nella sofferenza, nella fragilità, negli ultimi giorni di vita. Tenere le sue mani tra le nostre. Sorridere. Stare in silenzio vicino al capezzale. Pregare per lui e con lui.

Fatica: gia !! ci si stanca a stare appresso a un malato, specie se cronico. È un impiego di energie personali costante, intenso, continuo.  Si alternano momenti di ottimismo e momenti di scoraggiamento, di stanchezza fisica e mentale. Spesso si ha bisogno di mezz’ora di libertà da questo continuo “stare accanto” per poter stare in solitudine, di bere un caffè o fumare una sigaretta con un amico, di uscire per fare la spesa con calma.

A questo serve l’associazione. Essere uniti nell’intento e nell’animo prima ancora che nello spazio e nel tempo. Saper chi chiamare per un’aiuto emozionale o concreto quando si ha bisogno.  Scegliere di stare insieme per un cammino e un obiettivo comune. Questo stare insieme genera fiducia, speranza per il futuro, umanizza il nostro incontro, riconosce l’alterità, accoglie e tutela l’altro con sentimenti di fraternità, accompagna l’altro nel cammino della vita, ci fa crescere in un sentimento di appartenenza e vicinanza che va ben oltre lo stare insieme. Spesso le associazioni nascono per un bisogno concreto di una famiglia, che ha la necessità di mettersi in gioco con il sostegno e la compagnia di altre famiglie che hanno lo stesso bisogno, spesso una malattia, per avere la forza di non arrendersi e di andare avanti. Per noi cattolici le associazioni sono strumenti di cammino e crescita in Cristo e secondo la dottrina sociale della Chiesa.

Proprio il settore dell’associazionismo è cosi complesso e ha avuto cambiamenti radicali negli ultimissimi anni nel cosiddetto Terzo Settore.

Il Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) è il registro telematico istituito presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali in attuazione degli artt. 45 e segg. del Codice del Terzo Settore (Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n. 117), per assicurare la piena trasparenza degli enti del Terzo settore (ETS) attraverso la pubblicità degli elementi informativi che vi sono iscritti.

L’iscrizione al RUNTS consente di acquisire la qualifica di Ente del Terzo Settore (ETS) ,di beneficiare di agevolazioni, anche di natura fiscale, di accedere al 5 per mille e per specifiche tipologie di ETS a contributi pubblici o  di stipulare convenzioni con le pubbliche amministrazioni; nei casi previsti di acquisire la personalità giuridica.

Il Registro è gestito con modalità telematiche su base territoriale dall’Ufficio Statale, gli Uffici Regionali e gli Uffici Provinciali del RUNTS, istituiti rispettivamente presso il Ministero del Lavoro e delle politiche sociali, presso ciascuna Regione e le Province autonome di Trento e Bolzano. Il RUNTS è pubblico, consultabile da tutti gli interessati e dalle Pubbliche Amministrazioni.

L’ultima parola è rete: il Forum è questo. Una rete di associazioni di ispirazione cristiana che operano nel sociale e nel sanitario. Costituito ufficialmente a Roma nel 2018, conta oggi 15 Associazioni nazionali, 100 associazioni e movimenti della Rete Nazionale, Forum regionali attualmente in Campania, in Sicilia, in  Val d’Aosta e ovviamente in Puglia con diverse sedi diocesane. Il Forum nazionale delle associazioni socio-sanitarie ha come scopo la promozione e il sostegno della vita dal concepimento al suo termine naturale, della salute nel rispetto della persona umana, del bello, del volontariato, della condivisione, della partecipazione sociale. Mission è implementare la cultura della prevenzione in ambito socio-sanitario, il contrasto alle povertà e alle discriminazioni che impediscono l’accesso alle cure, il dialogo e confronto con tutti gli Enti e organismi che perseguono analoghe finalità, potenziare il volontariato in ogni ambito delle fragilità.

Vi invito a consultare il sito web del Forum Nazionale.

Il Forum Puglia, di cui mi onoro essere la presidente, costituito da un anno e formato attualmente da 15 associazioni regionali, vuole mettere in rete le numerose realtà associative sparse nei diversi territori della nostra Regione, essere in costante colloquio e cooperazione delle Autorità civili, aumentare il sostegno alle persone fragili e alle loro famiglie.

Un esempio di associazione di famiglie che si costituiscono per affrontare la disabilità dei figli, e nel caso specifico la sindrome di Down di ragazzi che sono arrivati alla maggiore età, è l’Associazione “Diversabili” di Lucera. Tale realtà sostiene i coniugi contro i numerosi pregiudizi delle nostre società paesane, ha creato una Cooperativa di tipo B (ovvero per l’inserimento nel mondo del lavoro di soggetti svantaggiati), con una cioccolateria con regolare contratto di lavoro e busta paga. Producono molti prodotti di cioccolato, che sono in vendita, fanno corsi di formazione e perfezionamento del lavoro. Nei loro laboratori accolgono anche ragazzi con altre disabilità medio-lievi. Attualmente stanno facendo un corso di aggiornamento con il Politecnico di Foggia per confezionare le uova di Pasqua e hanno collaborazioni con pasticcerie di fama e cuochi famosi.

Simile situazione a Barletta dove c’ è un’associazione di famiglie con i figli con diagnosi di Autismo, che ormai sono maggiorenni, e hanno creato una Cooperativa di tipo B, la Work Aut. E’ lo spazio per condividere insieme il sogno di incontri, di sperimentare percorsi di vita dignitosi e indipendenti per persone talentuose, oltre e nonostante l’autismo, per ampliare le informazioni sugli autismi, per favorire un più sereno ed accogliente Dopodinoi.  Alcuni giovani lavorano nel controllo delle scadenze di prodotti alimentari freschi presso i supermercati della città. Altri in laboratori di piantumazione di piantine in collaborazione con vivai. Un ragazzo che non ha mai parlato, appena maggiorenne, inizia un percorso di fotomodello perché in circostanza occasionale e mai pensata dai genitori, si è visto in totale benessere e naturalezza davanti a una macchina fotografica. Alcuni sono andati a Bruxelles per uno stage di un mese, ovviamente accompagnati, per catalogare le opere pittoriche e librarie presenti nella biblioteca del Parlamento Europeo che bisognava catalogare. Altri ragazzi fanno da guida nella Pinacoteca De Nittis in Barletta e presso la cattedrale di Trani. Hanno recentemente collaborato a un evento di degustazione di prodotti tipici di alcune aziende del territorio, promosso da Slow Food Editore e la Masterchef Irene Volpe.

È unita in rete anche l’Associazione del Neuroblastoma Infantile che sostiene i genitori che hanno questa diagnosi infausta, li aiuta e sostiene nel percorso doloroso e costoso di cura, sino al momento finale, poiché questo è ancora un tumore letale in età infantile. Nel 2023 hanno collaborato alla ricerca specifica di questo tumore, donando all’Ospedale Meyer di Firenze un microscopio avanzatissimo.

A San Severo da molti anni opera l’Associazione ODV La Città dei Colori per l’inserimento sociale di molte disabilità di grado medio. Organizzano tornei, feste, giornate di convivialità, gare sportive e alcuni ragazzi stanno implementando le loro capacità creative e canore. I referenti danno la possibilità di pubblicizzare le loro canzoni e i video.

Condivide con noi il cammino il Banco Farmaceutico, in Andria che raccoglie e distribuisce farmaci a quanti non hanno la possibilità di acquistarli. Non sono purtroppo solo migranti, ma tante famiglie italiane e dei nostri paesi non accedono alle cure, anzi vi rinunziano per problemi economici. Un tema questo di grande attualità definito “la salute diseguale”. Proprio questa settimana, dal 6 al 12 febbraio, è quella nazionale di raccolta del farmaco. Sono coinvolti ben 18.000 farmacisti e vi invito a recarvi nella vostra farmacia di fiducia per devolvere un contributo per tale iniziativa. Nel 2023 sono stati raccolti bel 600.000 confezioni di farmaci e poi distribuiti.

A Trani (BAT) nel 2020 è nata l’Associazione “Orizzonti” per arginare la grande povertà sanitaria del mondo attuale. Iniziata con la raccolta di cibi non consumati nei ristoranti e quindi ri-distribuiti alle famiglie bisognose, oggi offre servizi gratuiti di visite mediche, diagnostica e terapia per tenere alta l’attenzione alla povertà sanitaria, un dramma per tante famiglie che rinunciano a curarsi per mancanza di disponibilità economica. La domenica 19 novembre è stata la Giornata Mondiale dei Poveri, fortemente voluta dal Santo Padre Francesco dal titolo “Non distogliere lo sguardo dal povero” e l’Associazione Orizzonti ha prestato il suo servizio con visite gratuite specialistiche urologiche, nefrologiche, cardiologiche, pneumologiche, pediatriche, etc presso il Poliambulatorio San Giuseppe Moscati a San Ferdinando di Puglia.

Sono alcuni esempi concreti delle associazioni unite nella rete del Forum Puglia. Ce ne sono altre.

Personalmente ho voglia di contattare altre associazioni pugliesi e vi invito a darmi notizie di realtà dei vostri paesi.

In Puglia può sorgere un polo culturale, ecumenico, interreligioso che possa far emergere la sete di spiritualità, un impegno alla mondialità, all’accoglienza dei migranti, dei perseguitati, alla vicinanza dei malati, dei disabili, dei fragili.

Dobbiamo essere costruttori di bene, esperti in umanità, maneggiare con cura la fragilità di ognuno di noi, imparare a essere costruttori di umanità e di relazioni umane, orientati alla costruzione della pace. Due le caratteristiche essenziali: consapevolezza e responsabilità. Queste due direttive ci devono indirizzare a costruire nella concretezza lo sviluppo umano integrale. Anche il Papa ha creato un Dicastero per lo sviluppo umano integrale del quale sia l’AMCI sia il Forum nazionale sono parte integrante

Il Forum ha il compito di contribuire alla costruzione di un nuovo umanesimo per arrivare non solo a fornire contenuti e saperi, ma per formare le coscienze, per maturare una volontà e delle responsabilità universali per aiutare tutte le associazioni a vedere oltre i propri limiti, oltre sè stessi. Questa cultura della convivialità è tassello centrale per acquisire una visione di amore, utilità, tenerezza, disponibilità, partecipazione, sussidiarietà, solidarietà, accoglienza, compassione, simpatia, stupore. Domani è la 32° Giornata del Malato e il Papa Francesco ha scelto come titolo “Non è bene che l’uomo sia solo. Curare il malato curando le relazioni”.

È proprio questo che tutti noi stiamo dicendo oggi. Curare le relazioni con il malato, con i familiari, tra noi operatori, tra amici, con il creato tutto.

Noi medici cattolici usiamo queste parole che Pio XII ha usato nella preghiera del medico: Fa che siamo paterni nel compatire, sinceri nel consigliare, solerti nel curare, alieni dall’illudere, soavi nel preannunciare il mistero del dolore e della morte”

Dall’ IO individuale vogliamo passare alla forza del NOI sulla strada del servizio e dell’umiltà, costruttori di un umanesimo integrale.

Tangorra Candida

 

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